Créatrice de Vivre avec

Comme je passe souvent mes soirées sur Youtube à regarder des vidéos, je tombe parfois sur des perles.Et la personne que j’ai eu l’immense plaisir de contacter pour lui demander une interview en fait partie.J’ai adorée ses vidéos, cette façon dont elle parle de ses problèmes de santé, de comment elle reste une personne à part entière et pas qu’une personne malade.J’ai dévorée son blog, et la suit sur Facebook.

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Peux tu te présenter rapidement?

 

Je m’appelle Margot,j’ai 19 ans et je fais des études en psychologie

 

Pourrais tu me parler un peu plus en détail de ta maladie ? Quand t’es tu fait diagnostiqué ?

Je me suis faite diagnostiquée en juillet 2013, ca va faire trois ans

Quels symptômes cette maladie implique t’elle ?

Principalement, des douleurs, de la fatigue.Les douleurs sont souvent très fortes, et elles sont multiples et variées, et partout.Elles résistent aux anti douleurs.J’ai aussi une grande fatigabilité, ,une moindre résistance à l’effort, une hyper laxité, mais ça varie en fonction de l’age, et des personnes.J’ai la peau très fragile, des troubles de la mémoire et de la concentration, de l’hypersensibilité olfactive et émotionnelle : par exemple les bruits ou de l’eau froide peuvent me faire mal, et ça augmente avec la fatigue.J’ai aussi parfois des subluxations,heureusement j’ai pas encore fait de luxations,mais une subluxation c’est l’articulation qui sort un peu de ses gonds mais pas complètement. Après, il me semble que c’est tout, y’a énormément de symptômes, …

Ça vient d’un défaut du collagène : comme le collagène il y en a partout, ça a des répercussions sur tout le corps

 

Comment se manifeste telle chez toi ?

Par tous les symptômes que j’ai précédemment énoncés

Est ce que tu es reconnu comme étant handicapée ?

Oui je suis reconnue comme « handicapée », j’ai une carte de stationnement et une carte de priorité, ce qui m’aide beaucoup au quotidien, et socialement d’avoir une reconnaissance de l’État comme « handicapée », ça aide, parce que c’est la seule façon que les gens nous croient.Parce que dans le cas des handicaps invisibles, c’est beaucoup plus compliqué d’avoir en face des gens compréhensifs, en plus avoir une reconnaissance officielle permet aux personnes qu’on côtoie d’être plus à même de faire des efforts, de s’adapter parce que c’est officiel, c’est sûr. Mais il y a beaucoup de problèmes du genre «  et si tu mentais, si tu faisais semblant et si tu exagérais.

 

 

Y a-t-il un traitement pour le syndrome ?

Non, il n’existe aucun traitement pour ce syndrome, c’est du palliatif en fait, c’est à dire qu’on va traiter les symptômes et pas ce qui les provoquent car on ne sait pas encore très bien comment ça fonctionne : ce serait génétique mais pas tout à fait.Il y a une grande conférence qui a été donné à New York en mai 2016 mais je n’ai pas réussi à récupérer les documents, donc je ne sais pas trop ce qu’il en est

C’est très neuf, ca a été décrit pour la première fois sérieusement par des scientifiques au début du Xxieme siecle par Ehlers  et Danlos, deux scientifiques , voilà pourquoi il porte aujourd’hui leurs  noms .En plus la recherche n’est pas très active

 

Comment se déroule ton quotidien ?

Je suis très fatiguée, je fais des cours à distance et sinon j’aime bien manger, et sinon je suis pas mal sur Internet pour mes cours, et ma présence Internet publique pour « Vivre avec ».Mais globalement, je pense que mon quotidien diffère de celui d’une personne valide parce que j’ai beaucoup de fatigue,et j’ai du mal à faire des déplacements par exemple.Si je prévois de faire une chose dans ma journée, je ferais uniquement cette chose : par exemple si je prévois une sortie au restaurant avec quelqu’un, généralement je ne ferais que ça, ou quand j’ai des rendez vous médicaux, je ferais que ça, je pourrais pas prévoir quelque chose d’autre le soir parce que je serais trop fatiguée.

Je vous mets ici le lien de la vidéo qui m’a fait découvrir sa chaîne ou elle explique son syndrome grâce à la théorie des cuillères, c’est en lien avec la description du quotidien, et permet de vraiment comprendre comment elle peut vite se fatiguer sur des choses que nous valides pouvons trouver insignifiantes.C’est un bon moyen de prendre du recul sur notre propre condition

Est ce que tu aimerais pouvoir vivre en tant que Youtubeuse?

J’ai un peu peur du manque de sûreté, de stabilité de ce « travail », et ca voudrait dire que mon objectif ce serait faire des vues, ou des partenariats pour avoir un revenu suffisant pour vivre chaque mois, donc ce serait mettre une pression assez forte sur les vidéos.Si de l’argent gagné sur Youtube peut m’aider à acheter du matériel, faire des choses pour la chaîne ou faire des choses en plus,c’est génial mais mon objectif c’est pas d’en vivre.Par contre si ça peut m’aider à trouver un travail dans la sensibilisation, le domaine du handicap, de la maladie, ce genre de chose, ça peut être bien.Vivre en tant que youtubeuse entre guillemets c’est pas un de mes buts

 

Est ce que ce syndrome complique ta relation avec les autres ?

Je dirais qu’elles les rend plus efficace, parce que si une personne a peur ou est mal à l’aise avec le sujet de la maladie ou du handicap, les échanges vont être très brefs vu que je parle de ça très librement, et que si on ne s’entend pas sur ce sujet ça n’aurait de toutes façons pas fonctionné, en amitié ou en amour, en relations avec les gens.Donc les personnes qui sont proches de moi ont une relation très forte.Quand j’ai une relation avec quelqu’un, quelque soit la nature de la relation, généralement c’est quelque chose de solide et c’est des relations de confiance,justement parce qu’il y a eu ce tri au départ

Voilà une vidéo où elle parle de l’amitié, de sa relation avec ses amis, …

 

Qu’est ce qui t’as donné envie de créer ton blog ?

Au début, ce n’était pas une envie mais un besoin qui m’y a poussé.Un besoin d’écrire sur ce que je vivais et de dire ce que je ressentais parce que ca m’a toujours fait du bien d’écrire et j’étais pas bien du tout juste après mon diagnostic,notamment parce qu’il n’y avait aucun moyen d’échanger avec d’autres personnes atteintes de ce syndrome d’Ehlar Danlos et je connaissais un seul blog qui en parlait qui est le blog d’Annie Danielle Grenier qui est québécoise et qui a une trentaine d’années, donc c’était pas du tout mon profil à moi parce que j’étais au lycée et j’avais pas le même genre de préoccupations.C’était peut etre aussi pour prendre un peu de place sur Internet. En tant que personne atteinte du syndrome parce que je ne voyais personne

 

Quelles ont été les premières réactions suscitées par tes vidéos ?

J’ai eu beaucoup de partages, beaucoup de gens atteintes du syndrome qui m’envoyaient des messages, et aussi, ce qui peut paraître moins évident, beaucoup de personnes qui sont pas atteintes du syndrome qui n’ont ni maladie ni handicap, ni proche malade ou handicapé, qui se sont mis à regarder mes vidéos et à m’envoyer des messages, et ça a été très positif,et ça l’est toujours d’ailleurs

 

Quel type de vidéos aimerais tu faire ? Et penses tu qu’elles évolueront au fil du temps ?

J’ai l’impression que ce que je fais deviens de plus en plus engagé déjà parce que je prends confiance, et que je parle de sujets qui me tiennent à cœur. : je suis une personne de plus en plus engagée

Et au fur et à mesure que le nombre de personnes qui regardent mes vidéos augmente, je me sens de plus en plus une responsabilité de faire des choses utiles, tout en gardant des vidéos qui me plaisent à moi, parce qu’au départ c’était pour moi que j’ai commencée, mais je me sens de plus en plus le devoir on va dire de faire des choses qui servent et qui aident, donc plus de choses sérieuses peut être, tout en gardant des vidéos qu’on pourrait juger inutiles, mais qui font sourire et qui me plaisent énormément à filmer, mais de toutes façons je pense que le jour ou je ferais une vidéo qui ne me plait pas ce sera ma dernière vidéo, ce sera parce que je verrais plus d’utilité à la chaîne et que je me plairais plus dans ce que je fais.Je le fais par choix et parce que ca me plait

 

Pourquoi avoir choisi « Vivre avec  » et que cela signfiet’il pour toi ?

Je me suis dit quand j’ai été diagnostiquée après quelques mois, que de toutes façons ça n’allait pas partir et qu’il n’y avait pas de traitements, et plutôt que d’essayer de se battre contre cette chose qui de toutes façons ne partirait pas, il valait mieux essayer de l’apprivoiser, et c’est comme ça que personnellement je serais la plus heureuse.Et puis aussi m’affirmer et expliquer aux personnes autour que je vais pas cacher ma maladie parce que ça les dérange d’en parler et que ce n’est pas quelque chose de honteux : c’est une caractéristique qu’il faut prendre en compte, comme on prendrait en compte une allergie aux tomates : on donnerait pas à manger des tomates à une personne allergique

 

Quel(s) message(s) aimerais tu faire passer à travers ton blog et tes vidéos ?

 

J’ai pas de message particulier,je pense que le message s’est crée un peu tout seul parce que je suis une certaine personne et qu’il y a eu des retours, des échanges avec des gens, c’était pas intentionnel mais ce qui pourrait ressortir de tout ça, c’est que toutes les personnes sont différentes, que toutes les personnes ont leur place et qu’elles méritent toutes d’être respectées, et que tant qu’on fait pas de mal à d’autres, on peut faire absolument ce que l’on veut, et l’important c’est de prendre soin de soi

 

 

As tu des projets pour l’avenir ?

Dormir,éviter la chaleur,passer mes partiels en septembre…Je vois pas l’avenir à plus de quelques mois ou d’une année.Donc c’est difficile de prévoir l’avenir…Continuer les vidéos aussi

 

Et des projets spécifiques ?

J’ai récemment ouvert un forum pour permettre aux personnes qui me regardent d’échanger entre elles parce que j’ai remarqué que dans les commentaires il y avait beaucoup d’échanges, et que c’était dommage de se cantonner aux commentaires qui finissaient par etre enterrés sous les vidéos.Les échanges pouvaient pas aller plus loin et sur d’autres sujets, donc j’ai ouvert un forum.C’est très chouette et pas du centré sur dce que je fais et heureusement, ce serait bizarre ( seulement une mini partie y est consacré, parr exemple on m’aide à créer des vidéos sous titrées grâce aux forums).Ça va faire une dizaine de jours qu’il est lancé et ca fonctionne très bien, les échanges sont bons.Et j’ai aussi mis en place l’envoi des badges parce que j’ai fait des badges.On me l’avait beaucoup demandé et ça m’avait un peu étonné que des gens veuillent des badges, que j’envoie des badges carrément et je pense refaire un pique nique vers septembre parce qu’en ce moment le temps ne s’y prête pas et je ne suis pas là une grosse partie de l’été

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Contact :

https://www.facebook.com/VivreAvecMargot

https://www.youtube.com/channel/UCH3Hp3WAm0iGQBi_csusoUg/featured

http://vivreavectoi.forumactif.org/

https://herminesed.wordpress.com/

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